Livet med konstanta fascikulationer/muskelryckningar

Hej på er! Vill starta med att säga att det här inte är något "tyck synd om mig"-inlägg, utan helt enkelt bara till för att vara informativt. Jag hoppas att det kanske hjälper någon annan som är i samma sits som jag var i för cirka 8 år sedan, och inte hade en susning om vad som hände med min kropp, varför och hur i hela friden jag skulle klara av att leva med detta.


Jag för cirka 5 år sedan under tiden då det var som jobbigast. Knäckt bara av att gå cirka 50 meter från bilen... Tack och lov är det inte så längre.

Början - Kramphelvetet

Jag minns inte den dagen det började, men jag minns den första perioden, och jag minns att detta startade under en tid då jag har riktigt extrem ångest. Jag fick kramper i fötterna många gånger under dagen, och under natten kunde jag vakna 2-3 gånger med helt sjuka vadkramper, ibland i båda benen samtidigt. Ibland krampade det i vaderna och sedan när jag försökte stretcha ut det så började det på framsidan i stället. Många frustrerade tårar, skrik och så en trött man som satt och masserade i sängen och försökte trösta. Naturligtvis blir man inte en glad prick av att aldrig få sova, lägg därtill skitkänslan av att inte kunna leva som folk. Jag kunde inte ens stå och diska utan att få fotkramp. Glöm promenader, träning, ett liv överhuvudtaget. Jag lade mig i sängen på natten och kände hur det nöp runt/kröp och drog sig samman i musklerna i benen och fötterna, tårna rörde sig av sig själv när senor drog ihop sig för att sedan släppa, för att sedan krampa ihop igen. Helt sinnessjukt. Jag fick spänna täcket så att tårna blev stretchade uppåt, och sova så. Jag somnade tillslut helt enkelt av utmattning varje natt.

Magnesium skulle hjälpa sades det, och jag testade. Det hjälpte tack och lov mot de vidriga nattliga vadkramperna, men det andra fortsatte som vanligt, dvs jag var rätt miserabel.

Såhär kan alltså ben och fötter se ut när det håller på. Förutom att för oss krampisar så är ryckningarna just mer kramper än bara ryckningar/bubbel i musklerna.


Ibland lönar det sig att googla på sina symtom

Ja, egentligen ska man ju inte googla på det man har. Tyvärr är det på grund av Google som många av oss "ryckisar" är övertygade om att de har MS eller ALS, trots att de gått till oräkneliga läkare som uteslutit detta bortom allt tvivel. Men, tack vare Google fick jag ett namn på det som plågat mig under ett par års tid - Benign Fasciculation Syndrome, eller mer specifikt det som passade in på mig; Cramp Fasciculation Syndrome då kramper var mitt största problem.
Vanligtvis är det helt normalt med ett ryckande ögonlock då och då, eller ryckningar i nåt finger osv. Men när det bubblar i hela kroppen, då har man väl kommit utanför vad som är normalt. För många har dessa problem startat under tider av svår ångest, och så var det för mig. Ändå vet man inte exakt vad detta beror på, det man vet är att det inte är farligt och därför forskar man inte kring det. Det har ingen hög prio, helt enkelt. Så vi som lider av det får fortsätta att behandla symtomen bara och hoppas på det bästa, typ.

Att bli tagen på allvar

Jag tog tillslut mod till mig och fick en remiss till en neurolog, efter att ha blivit dumförklarad av 2 läkare innan. Hon hade aldrig hört talas om det jag har, men satte mig på ångestdämpande (vilka jag fick sluta med för att de ironiskt nog gjorde att nattkramperna kom tillbaka) och en muskelavslappnande medicin. Det fungerade väl inte egentligen och året därpå blev det återbesök och remiss till magnetröntgen. På återbesöket var det som om det gick upp ett ljus för läkaren, hon nästan rusade ut ur rummet och återkom med en kollega, som är specialist på något med muskler, kommer inte ihåg exakt vad. Hon visste precis vad jag pratade om! Hon sa att det enda man kan göra är att behandla symtomen och försöka leva som vanligt, att inte låta det ta över ens liv.
Nästa steg vore att undersöka musklernas aktivitet (dvs få det svart på vitt att de rör sig när de inte ska) men kön till den apparaten är så lång så det var egentligen inget nödvändigt. Magnetröntgen uteslöt ju allt allvarligt, så det enda var att ta min medicin, som då är Tegretol, en medicin mot epilepsi. Tack och lov fungerar den, och jag kan leva någorlunda normalt. Jag tränar (om än korta pass), och jag kan gå (under riktiga skitperioder får jag dock se till att alltid ha någonstans att sitta till hands, t ex ska jag handla så åker jag till en affär där jag vet att det finns stolar/bänkar, även om det oftast inte behövs längre så är det en trygghet) och främst av allt så tar det inte upp hela mitt liv och all min tankeverksamhet längre.
Det är en del av mig men det har blivit så normalt och när jag har det jobbigt så är jag öppen med det. Tycker folk att jag är tråkig som inte kan gå en hel dag på stan (fast fasiken, guldmedalj till mig mig som gick runt typ hela Paris under tre dagar) så får de tycka det. Min hälsa är viktigast och jag blir inte glad av att göra mig till och få betala för det med kramper och smärta.

Givetvis blir jag ibland frustrerad när jag är inne i en jobbig period men då försöker jag påminna mig själv om att förut var det jobbigt hela tiden, utan minsta lilla lättnad. Nu går det att hantera.

Så, jag ville skriva lite om det här för att kanske ge hopp åt andra, och att säga att nej, det här är ingen inbillningssjukdom, det är ett i allra högsta grad verkligt syndrom som man kan få mediciner för. Man ska inte behöva bli avfärdad av läkaren som hypokondriker eller bara "stressad". Det finns ett namn på detta och jag lovar, bara att bli tagen på allvar och få sina problem erkända som verkliga, hjälper långt.

4 kommentarer

Hej och tack för att du kommenterar och ger feedback, alltid kul och välkommet att höra dina åsikter och att diskutera.

Tänk bara på att jag modererar kommentarerna innan de publiceras och att kommentarer som är irrelevanta och eller innehåller hat/negativitet skickas direkt till papperskorgen. Detta för att jag såklart vill ha en positiv stämning här i bloggen.

Jag svarar här på din kommentar men hälsar på och kommenterar på din blogg om du har en. Glöm inte att länka! :)

Happy reading & ha det gott!