Mitt mest lästa inlägg

God morgon! Sitter här med kaffet i högsta hugg och går igenom lite bloggrelaterat.. och såg att mitt mest lästa inlägg of all times (inte för att jag haft den här bloggen så länge, men ändå) är detta inlägg där jag berättar om hur det är att leva med i princip konstanta muskelryckningar och kramper.

Jag har fått en del kommentarer där och frågor från människor med samma, och det visade sig att det inlägget hamnar väldans högt upp på Google. Kan det vara så att detta inte är så ovanligt som jag trodde innan? Trots detta vet man väldigt lite om det inom vården.

Jag blir i alla fall själaglad ifall någon skriver till mig och jag kanske kan trösta och lugna ner en aning. För det ÄR skit rent ut sagt att sitta hemma och tro att man är döende i någon hemsk neurologisk sjukdom. Det kan ta många väldigt lång tid och många läkarbesök innan man verkligen inser att man faktiskt inte är sjuk, och livet under den tiden är ofta riktigt svårt och ångestfyllt.

Mina problem startade ju för en hel massa år sedan. Jag minns att jag inte hade besvär 2007, men 2009 var det igång, så någonstans däremellan. Hur jag hade det då går att läsa i originalinlägget, men här tänkte jag lista lite hur det var då och hur det är nu. Skillnaden nu är att jag äter Tegretol som är en epilepsimedicin, som jag fick utskrivet av neuro fast jag inte fått en officiell diagnos.

 

Besvären då och nu

Kramper i fötterna – Har jag fortfarande men väldigt mycket mindre. Fortfarande kanske inte direkt på “normal” nivå men jag kan i alla fall leva ett normalt liv med promenader och god nattsömn, liksom. Då kunde jag inte ens stå och diska utan att båda fötterna krampade upp sig samtidigt och jag fick springa skrikandes till närmaste stol för att bända ut eländet.
Fortfarande har jag dock mjuka gummitofflor på t ex badhus då jag vet att jag kan få problem när jag går barfota på hårt underlag och när fossingarna blir kalla.

Nattliga vadkramper – Försvann så gott som helt faktiskt med en magnesiumkur.

“Krypande maskar” i vaderna – Ett superjobbigt besvär som gjorde att musklerna ömmade konstant. Tänk att musklerna jobbar hela tiden utan paus, man går ju runt med konstant träningsvärk! Detta försvann gradvis med Tegretol. Har blivit bättre och bättre med åren.

Kunde inte träna alls – Tja, testa att träna med konstanta fotkramper. Not happening. Om jag dessutom lyckades träna så fick jag betala för det sen med bensmärtor och kramper. Och då snackar jag om 10-20 minuters lätt aerobics, inga tunga grejer.
Nu har jag lyckats genomföra olika styrketräningsprogram bland annat vilket jag tycker fungerar bättre. Jag får dock fortfarande mina dåliga dagar då fötterna är lite krampiga så då får jag anpassa mig till det. Oftast när jag är stressad eller trött, eller har gått mycket under dagen. Träna måste jag göra på förmiddagen innan fossingarna blivit trötta av dagens aktiviteter.

Skakis & svag – Har jag fortfarande ibland men då främst när jag har ångest.

Smärtsam muskelstelhet i vader och anklar och svårt att gå – Helt borta nu. Det blev också bra med Tegretol och mer rörelse/mindre stillasittande.

 

Nya besvär

Huggande nervsmärtor här och var i kroppen – Lite ny grej det här. Jag har haft det förut med, men inte så mycket som nu. Märktes speciellt när vi skördade oliver. Vi blev klara för ett par veckor sedan och kroppen är fortfarande skitsur på mig.

De gamla sedvanliga, molande bensmärtorna men nu mer huggandes nerför låren. Kan ju i och för sig ha att göra med stillasittande och att jag ökat snabbt i vikt det senaste året.

På tal om de huggande nervsmärtorna så dyker de upp i ansiktet också. Tinningen, i käken, kinden, varthelst det har lust att plåga mig för dagen, typ. Inget riktigt intensivt som sagt som gör att man måste vara sjukskriven eller så, bara irriterande. Eftersom det är rätt nytt vet jag inte hur mycket jag tål heller av fysisk aktivitet, jag vill börja träna men är rädd ifall det är för tidigt efter skörden och att kroppen ska säga ifrån med mer smärta.

 

Mina tips för dig som lider av muskelryckningar och kramper

Först och främst – sök vård! Inte för att det är något akut eller farligt, utan för att man genom att utesluta exempelvis ALS blir lugnare och bara det jag hjälpa till att dämpa besvären. Inget blir liksom bättre av stress och ångest.
Dessutom så finns det hjälp att få.

Propsa på remiss till neurolog. Väl där, ta då upp BFS/CFS, ha eventuellt videos sparade (eller kanske artiklar eller blogginlägg som detta) där läkaren kan få se besvären “in action”. Jag hade såklart inga synliga ryckningar eller kramper alls när jag var hos läkaren, lyckligtvis tog de mig på allvar ändå. Om du inte blir tagen på allvar så sätt ner foten! Det här är ingen inbillningssjukdom utan ett verkligt syndrom som man kan få hjälp med.
Bara för att en läkare inte vet, så betyder det inte att det du har inte är på riktigt.

Neuro kan remissa dig vidare till magnetröntgen vilket är toppen! Då kan man snabbt utesluta annat. Men som sagt, en neurolog kan utesluta allvarliga sjukdomar rätt snabbt bara vid första kollen. På mig ville de röntga bara för säkerhets skull och för att lugna mig.
I slutändan efter alla prover och tester visade det sig att jag var kärnfrisk.

Det finns fler läkemedel än Tegretol som kan hjälpa. Många “krampisar” äter en kombination av olika. Det kan ta flera år av att prova sig fram innan man hittar det som fungerar.

Hur sjukt svårt det än kan vara så måste jag ändå vidarebefordra min läkares råd här. “Försök att leva som vanligt och gör sånt du gillar”. Det är så lätt att sitta där med sina kramper och känna att livet är slut. Det gjorde jag med.
Men, tillslut så började jag träna igen, jag promenerar, jag uppfyllde min dröm och fick rida igen (utan kramper, yes!) och jag vet att många andra också har blivit bättre med åren. Ofta verkar det vara så att det jobbigaste är i början, sen planar det ut så sakteliga.

Lider du av ångest eller depression så sök hjälp för det. Jag kan nästan garantera att det gör besvären värre när man mår dåligt psykiskt. För mig satte allt det här igång under en period av extrem ångest och det blossar upp fortfarande när jag känner att ångesten kryper tillbaka.

Gå med i nätverk. Även om det ibland kan kännas ledsamt att läsa om andras problem med det här så är det ändå bra att veta att man inte är ensam. Det hör nog ihop med det där med att få bekräftat att man inte är inbillningssjuk. Det finns forum och FB-grupper med likasinnade där man kan ställa frågor, jämföra krämpor (hur knäppt det än låter) eller kanske bara prata av sig.

Vill någon bolla funderingar med mig så finns jag här också såklart! Maila isåfall på frugan-e(at)hotmail.com. 

 

Bara för att man ler och ser glad ut så betyder det inte att man mår bra eller är frisk. Allt syns ju inte på utsidan men det gör det ju inte mindre verkligt för det.

8 reaktioner till “Mitt mest lästa inlägg”

  1. Låter jobbigt ,hoppas att det blir bättre och bättre med tiden. Jag tror precis som du att stress gör att det känns ännu värre. Kram

  2. Absolut! Blev själv hjälpt av att en snäll människa satt upp en hel blogg om sina besvär och info om syndromet, det gav en ett namn på det hela så man kunde leta vidare. 🙂

  3. Svar: Hihi vad du är rar! Ja kila in och regga dig, det rekommenderar jag. Så du inte missar ngt. Vem vet som du säger du kanske har flyt.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.

CommentLuv badge