Livet med muskelryckningar och kramper, del 3



Hej på dig! Jag tänkte köra en del 3 nu av min lilla "serie" där jag skriver om mitt neurologiska syndrom. Fortfarande är detta inlägget det mest lästa av alla på bloggen och det har varit en stadig favorit sedan det postades. Jag trodde som sagt att jag i princip var ensam om det här men jag har fått sjukt mycket respons och mail från människor som lider av samma problem som jag.
Det var syftet med inlägget, att kanske någon som led i sin ensamhet som jag gjorde, skulle hitta det och känna att hen inte är ensam. När jag fick det här så hittade jag inga svar. Jag googlade i ÅR innan jag hittade rätt och blev dumförklarad av läkare här i Tunisien som ansåg att jag bara var en hysterisk hemmafru och skrev ut narkotikaklassade preparat till mig för att "lugna ner mig".


Men det var då, och efter underbara neurologer i Sverige för en massa år sedan, så vet jag vad som är fel och jag har en medicin som hjälper mig. Bara det att bli tagen på allvar var helt sjukt underbart.

Vardagen med muskelryckningar och kramper


Det har ju inte varit någon dans på rosor direkt. Läs gärna det här inlägget där jag förklarar det hela mer ingående, och det här med en uppdatering som jag skrev för lite mer än ett år sedan.

Men hur är det nu?

Ja, du. Numera kan jag gå barfota faktiskt utan att få kramper. Jag får det dock fortfarande när jag är stressad, eller när jag blir arg. Det är väl lite så att då blir nerverna på helspänn och det skickas signaler om "fight or flight" och musklerna drar ihop sig. Men är jag "normal" och lugn så är det inga större problem.

Jag vaknar inte av kramper om natten och att promenera går rätt bra nu även när jag suttit hemma mycket och är pinsamt otränad. Jag minns den "gamla" tiden med sorg, hur jag inte ens kunde stå och diska utan att få kramper i båda fötterna samtidigt. Jag kunde verkligen inte göra någonting. Träna var det absolut inte tal om.

Begränsningarna


Naturligtvis är det fortfarande inte som det ska vara. Jag kan inte gå jättelånga promenader utan att vila fötterna vid jämna mellanrum, annars sätter det igång. Musklerna ÄR svagare och liksom känsligare än de borde vara. Men det är i alla fall bättre. Det har blivit bättre genom åren, tack gode Gud. Men där finns som sagt begränsningar. Jag har till exempel som dröm att börja vandra och jag vet att då får jag planera mina rutter och jag ska köpa en liten stol som man kan fälla ihop och få ner i ryggsäcken/hänga på sidan. Det låter kanske fjantigt men det är såna planeringar jag måste göra. Och jag tänker inte låta det här syndromet hindra mig från att göra det jag vill.
Jag kommer knata långsamt, men sålänge det går framåt så är det okej liksom.

Hur blir man då av med dessa ryckningar och kramper?


I mitt fall har det ju handlat om tre saker:

1 ) Få bukt med ångest och stress. Här har jag mycket kvar att jobba på, men det psykiska kan faktiskt sätta igång kramper. Det betyder inte att man inbillar sig eller är hysterisk, det är i allra högsta grad verkligt när man ligger där och kvider av smärta, eller måste tacka nej till saker och ting för man vet att man inte kommer kunna gå/inte vet om platsen man ska till har någonstans bekvämt att sitta, osv. Så den mentala biten måste man jobba på.

2 ) Medicin. I mitt fall epilepsimedicinen Tegretol. Det finns en hel uppsjö med såna preparat så funkar inte det ena kan man testa vidare. Är neurologen osäker på vad du pratar om när du beskriver dina bekymmer så nämn "benign fasciculation syndrome" eller "cramp fasciculation syndrome". Den sistnämnda är den förstnämndas jobbigare syskon så att säga, där problemen främst är kramper, snarare än muskelryckningar. Inte alla neurologer som hört talas om det här men med dessa benämningar så går det lätt att kolla upp. OBS! Givetvis måste läkaren utesluta annat innan, jag nämnde detta efter att jag fått hjärna och rygg röntgad och fått blodet testat på i princip allt man kan testa. Så man kollar såklart efter brister och neurologiska sjukdomar först.

3 ) Vänta ut det. Väldigt många blir faktiskt bättre med tiden. De första åren brukar vara värst och så har det varit i mitt fall. Visst finns det de som aldrig blir bättre, men för det mesta så kan man vänta ut det värsta i alla fall. Det är verkligen inte så lätt när man väl är inne i det och knappt vet vart man ska ta vägen av smärtan och stressen, men det är en strimma av hopp att ha.

Slutligen så vill jag säga att om du har problem med det här så tveka inte att maila mig ifall du vill fråga något eller bara är frustrerad och vill prata ut med någon som förstår. Bara det att känna att man inte är ensam i det här kan hjälpa massor. 

9 kommentarer

  1. Åh, detta var verkligen en slags "ögonöppnare" för mig. Tack snälla du för att du delar med dig och tar dig tid till att göra detta.

    SvaraRadera
  2. Jag har aldrig hört talas om detta förrens nu. Jag måste in och läsa det andra inlägget sen när jag har mer tid

    SvaraRadera
  3. Vad fint att du delar med dig till oss. Härligt att läsa att det är bättre och känslan av att gå barfota är magisk. KRAM

    SvaraRadera
  4. Åh detta är något helt nytt för mig. Jag ska strax klicka in på inlägget där du beskriver mer i detaljer.Så viktigt att berätta öppet om detta och visa att man inte är ensam ❤Kan inte riktigt föreställa mig hur jobbigt det faktiskt är eftersom att jag själv inte har varit med om detta.Låter som du ändå ser en positiv bild framför dig.

    SvaraRadera
  5. En morot att veta då att det kan bli bättre med tiden, samt då ha den förhoppningen att det kan bli så. Man kanske lätt ger upp då, men att det finns bevis att det hjälper är ju en stor inspiraton

    SvaraRadera
  6. Jag fick kramp på undersidan av min fot under min match i lördags och då tänkte jag på de personer som ofta har kramp och där det inte går över. (Min kramp kommer alltid när jag druckit för dåligt). Intressant att du bara några dagar senare skriver om just kramp. Skönt att det börjar bli bättre för dig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Nej det är ingen höjdare när det aldrig slutar.. :P

      Radera
  7. Detta hade jag ingen aning om. Tack för du berättar. Alltid bra att dela med sig

    SvaraRadera
  8. Det låter inte allt för roligt alltså! Skönt att du kan gå mer barfota men kan nästan tänka mig att det påverkas om man är stressad <3

    SvaraRadera