Livet med konstanta fascikulationer/muskelryckningar

Edit: Läs gärna senaste uppdateringen i det här, som du hittar på denna länken. Där berättar jag mer om hur livet ser ut nu, såhär 2 år efter inlägget nedan.

***

Hej på er! Vill starta med att säga att det här inte är något "tyck synd om mig"-inlägg, utan helt enkelt bara till för att vara informativt. Jag hoppas att det kanske hjälper någon annan som är i samma sits som jag var i för cirka 8 år sedan, och inte hade en susning om vad som hände med min kropp, varför och hur i hela friden jag skulle klara av att leva med detta.


Jag för cirka 5 år sedan under tiden då det var som jobbigast. Knäckt bara av att gå cirka 50 meter från bilen... Tack och lov är det inte så längre.

Början - Kramphelvetet

Jag minns inte den dagen det började, men jag minns den första perioden, och jag minns att detta startade under en tid då jag har riktigt extrem ångest. Jag fick kramper i fötterna många gånger under dagen, och under natten kunde jag vakna 2-3 gånger med helt sjuka vadkramper, ibland i båda benen samtidigt. Ibland krampade det i vaderna och sedan när jag försökte stretcha ut det så började det på framsidan i stället. Många frustrerade tårar, skrik och så en trött man som satt och masserade i sängen och försökte trösta. Naturligtvis blir man inte en glad prick av att aldrig få sova, lägg därtill skitkänslan av att inte kunna leva som folk. Jag kunde inte ens stå och diska utan att få fotkramp. Glöm promenader, träning, ett liv överhuvudtaget. Jag lade mig i sängen på natten och kände hur det nöp runt/kröp och drog sig samman i musklerna i benen och fötterna, tårna rörde sig av sig själv när senor drog ihop sig för att sedan släppa, för att sedan krampa ihop igen. Helt sinnessjukt. Jag fick spänna täcket så att tårna blev stretchade uppåt, och sova så. Jag somnade tillslut helt enkelt av utmattning varje natt.

Magnesium skulle hjälpa sades det, och jag testade. Det hjälpte tack och lov mot de vidriga nattliga vadkramperna, men det andra fortsatte som vanligt, dvs jag var rätt miserabel.

Såhär kan alltså ben och fötter se ut när det håller på. Förutom att för oss krampisar så är ryckningarna just mer kramper än bara ryckningar/bubbel i musklerna.


Ibland lönar det sig att googla på sina symtom

Ja, egentligen ska man ju inte googla på det man har. Tyvärr är det på grund av Google som många av oss "ryckisar" är övertygade om att de har MS eller ALS, trots att de gått till oräkneliga läkare som uteslutit detta bortom allt tvivel. Men, tack vare Google fick jag ett namn på det som plågat mig under ett par års tid - Benign Fasciculation Syndrome, eller mer specifikt det som passade in på mig; Cramp Fasciculation Syndrome då kramper var mitt största problem.
Vanligtvis är det helt normalt med ett ryckande ögonlock då och då, eller ryckningar i nåt finger osv. Men när det bubblar i hela kroppen, då har man väl kommit utanför vad som är normalt. För många har dessa problem startat under tider av svår ångest, och så var det för mig. Ändå vet man inte exakt vad detta beror på, det man vet är att det inte är farligt och därför forskar man inte kring det. Det har ingen hög prio, helt enkelt. Så vi som lider av det får fortsätta att behandla symtomen bara och hoppas på det bästa, typ.

Att bli tagen på allvar

Jag tog tillslut mod till mig och fick en remiss till en neurolog, efter att ha blivit dumförklarad av 2 läkare innan. Hon hade aldrig hört talas om det jag har, men satte mig på ångestdämpande (vilka jag fick sluta med för att de ironiskt nog gjorde att nattkramperna kom tillbaka) och en muskelavslappnande medicin. Det fungerade väl inte egentligen och året därpå blev det återbesök och remiss till magnetröntgen. På återbesöket var det som om det gick upp ett ljus för läkaren, hon nästan rusade ut ur rummet och återkom med en kollega, som är specialist på något med muskler, kommer inte ihåg exakt vad. Hon visste precis vad jag pratade om! Hon sa att det enda man kan göra är att behandla symtomen och försöka leva som vanligt, att inte låta det ta över ens liv.
Nästa steg vore att undersöka musklernas aktivitet (dvs få det svart på vitt att de rör sig när de inte ska) men kön till den apparaten är så lång så det var egentligen inget nödvändigt. Magnetröntgen uteslöt ju allt allvarligt, så det enda var att ta min medicin, som då är Tegretol, en medicin mot epilepsi. Tack och lov fungerar den, och jag kan leva någorlunda normalt. Jag tränar (om än korta pass), och jag kan gå (under riktiga skitperioder får jag dock se till att alltid ha någonstans att sitta till hands, t ex ska jag handla så åker jag till en affär där jag vet att det finns stolar/bänkar, även om det oftast inte behövs längre så är det en trygghet) och främst av allt så tar det inte upp hela mitt liv och all min tankeverksamhet längre.
Det är en del av mig men det har blivit så normalt och när jag har det jobbigt så är jag öppen med det. Tycker folk att jag är tråkig som inte kan gå en hel dag på stan (fast fasiken, guldmedalj till mig mig som gick runt typ hela Paris under tre dagar) så får de tycka det. Min hälsa är viktigast och jag blir inte glad av att göra mig till och få betala för det med kramper och smärta.

Givetvis blir jag ibland frustrerad när jag är inne i en jobbig period men då försöker jag påminna mig själv om att förut var det jobbigt hela tiden, utan minsta lilla lättnad. Nu går det att hantera.

Så, jag ville skriva lite om det här för att kanske ge hopp åt andra, och att säga att nej, det här är ingen inbillningssjukdom, det är ett i allra högsta grad verkligt syndrom som man kan få mediciner för. Man ska inte behöva bli avfärdad av läkaren som hypokondriker eller bara "stressad". Det finns ett namn på detta och jag lovar, bara att bli tagen på allvar och få sina problem erkända som verkliga, hjälper långt.

23 kommentarer

  1. Usch vad fruktansvärt men skönt att det är bättre nu! <3 Kramis

    SvaraRadera
  2. Har du även "bubblande" muskler runt om i kroppen, tex ärmar mage rygg ?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Japp, det kan bubbla till överallt från topp till tå.

      Radera
    2. Okej, tack för svar :) Har samma symptom, har haft det i några månader och är rädd för att det skulle vara ALS eller MS. "Skönt" att det finns fler och hoppas du mår bra :)

      Radera
    3. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

      Radera
    4. Hej! Ja, varje dag. Vissa dagar väldigt lite, andra bubblar det typ konstant. Det är olika.

      Radera
    5. @Anonym:
      Det är oerhört vanligt faktiskt att sådana som oss med BFS/CFS tror att det är ALS eller MS och faktiskt har så svårt att tro sina läkare att de går till specialist efter specialist som säger att de faktiskt är friska.. Men vad jag förstått så är sådana här ryckningar något som dyker upp i ett senare skede av ALS, alltså då man redan fått diagnos för längesen.. Så mår man i övrigt bra så är det inget att oroa sig för. :)

      Gå till VC och be om remiss till neuro om du inte gjort det redan. Alternativt en vanlig hälsokoll så du ser att du inte har några brister. Sånt kan också orsaka problem med musklerna.

      Radera
    6. Jag tackar så jätte mycket för att du tar dig tid och svarar:) det har varit till stor hjälp. Ska till VC den 26 och hoppas det går bra. Än en gång tusen tack :)

      Radera
  3. Vilka delar i kroppen rycker det mest? På mog rucker det mest på låren,benen,tummen,ibland tinningen ...men annars kan jag lite överallt också. Och jag har haft dessa ryckningarna nu i 6 månader...och är rädd för att det ska vara ALS eller någon annan neveologisk sjukdom det gör mig väldigt ängstlig...har du några bra tips för att jag inte ska oroa mig såhär?❤️

    SvaraRadera
    Svar
    1. För mig är det fötter och ben som är värst. Främst vaderna. Där brukar bubblandet bli till kramper så det gör ju ont. Men det bubblar överallt annars, till och med inne i öronen har jag haft.

      Radera
    2. Mitt tips är nog att gå till vårdcentral och be om hälsokoll + remiss till neuro. En neurolog kan se snabbt ifall något annat skulle vara snett. Vilket det med största sannolikhet inte är, eftersom det gått ett halvår och du verkar i övrigt inte ha andra problem så det är nog lugnt! :)

      Radera
  4. Jag får desa ryckningar även om jag inte känner mig stressad och jag vet inte hur jag fick dem här

    SvaraRadera
    Svar
    1. För mig startade det efter en period med mycket ångest, men vet att andra fått det efter t ex influensa/annan virusinfektion eller efter typ antibiotikakur. Men man vet så lite om detta i dagsläget så exakt orsak kan man inte säga, tyvärr.

      Radera
    2. Tack för att du tong din till att svara❤️

      Radera
    3. Ingen fara! :) Hör av dig om du har fler funderingar. :)

      Radera
  5. Hej Frugan E!

    Jag har haft problem med muskelryckningar I över ett år. På senaste tiden har det även börjast värka en massa I kroppen. Är även lite skakig på änderna och känenr mig instabil I kroppen. I vaderna så vandrar det hela dagarna I ända medans det ryck lite till I och från I olika kropps dela I kroppen. Väldigt stel är jag också. Har döds ångest att detta sakll vara ALS eller MS. Har varit hos Neurolog och dom har gjort emg och eng elelr va det heter. DOm kunde inte hitta något där. hade du någon smärta även då det itne krampade ?

    MVH
    AXel

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Axel!
      Trist att du råkat ut för det här. :/ Men ja, jag känner igen allt du beskriver. Innan jag började med Tegretol var det liksom som du säger, att det vandrar runt i vaderna. Kände mig ofta svag och darrig men märkte att det blev värre med stress och ångest.
      Jag var väldigt stel och hade fruktansvärt ont i benen, vader och anklar kändes som frigolit som skulle slitas sönder när som helst och jag behövde ofta stöd för att kunna gå.
      Har inte såna besvär längre men kroppen smärtar ändå i princip dagligen, som nervsmärtor i olika muskler. Blir värre med fysisk aktivitet och trötthet.

      Det är jättebra att du var hos neuro för då har du ju fått allvarligare saker uteslutna :)
      För min del så visste inte min neuro vad jag hade utan det var ju som sagt rent flyt att hennes kollega som var muskelspecialist var där, hon kände igen det. Ibland kan man behöva propsa på att få hjälp tyvärr när läkarna inte är säkra på vad det kan vara. I Sverige behövs det ju i regel också en uppsjö av tester för att få diagnos.
      Googla på Benign fasciculation syndrome eller cramp fasciculation syndrome så dyker det upp info och forum. Jag är med i en FB-grupp som är för alla oss "nervryckare/krampare" då det finns flera syndrom som har liknande besvär:

      https://www.facebook.com/groups/ISAACS.PNH/

      Bra ställe om man vill bolla funderingar eller bara gnälla av sig under dåliga dagar.

      Hoppas du får bukt med besvären!

      Radera
  6. Hej,

    Kan säga direkt att dina symtom stämmer in på mina och förutom konstanta muskelryckningar är det även smärta i form av stickningar som är uti hela min kropp. Har blivit extensivt utredd för att utesluta sjukdomar men besvären kvarstår. Har fått prova en hel del preparat utan effekt såsom Nootropil, Haldol, Madopark. Även smärtmedicinering med Citodon och tidigare även kombination av Cymbalta, Lyrica och Stesolid.

    Min fråga till dig är medicinen Tegretol du tar, vilken dos tar du den i samt vilken effekt har den på dina symtom, har den lindrat symtomen eller vilken inverkan har den?
    Förutom Tegretol använder du någon annan medicin såsom smärtlindring/ sömn-preparat etc?

    Mina symtom är grymt handikappande med smärtor och obehag under dagarna samt att jag rycker konstant i sömnen så blir aldrig utvilad vilket såklart förvärrar allting.

    Tacksam för svar!

    /Andreas

    SvaraRadera
  7. Hej Andreas!

    Stickningar och domningar har jag också haft mycket besvär med, främst då i benen men periodvis har det pirrat även i ansiktet. Även det har lugnat ner sig med åren och Tegretol. Jag började med 50 mg på morgonen och samma på kvällen som läkaren sedan sa att jag skulle öka med veckovis tills jag kände lindring.
    Nu är jag uppe i 200 mg på morgonen och 300 på kvällen. Man kan ta mer (vet om en krampare som är uppe i 1800 mg om dagen) men jag håller dosen så låg jag bara kan.
    Tegretolen har minskat mina kramper, smärtor, såna där små muskelspasmer i vaderna som känns som maskar som kryper omkring, ömheten i benen och fötterna. Jag kan träna och röra mig mer även fast jag fortfarande inte kan gå lika mycket som normalt, jag blir liksom fortfarande "krampig" i fötterna när jag står eller går mycket. Men det är definitivt en stor skillnad.

    Jag har inte testat smärtlindring eftersom jag är överkänslig mot typ allt antiinflammatoriskt så jag får hålla mig till paracetamol och det är ju inte så mycket att hänga i julgran. Men med Tegretolen har min smärta minskat så det behövs inte. Ibland känner jag mig öm sådär i kroppen här och var och då tar jag typ Alvedon. Men det är då inga svåra smärtor det handlar om.

    Förstår det du går igenom med sömnen, jag hade väl ungefär ett år om inte mer då jag vaknade varje natt av benkramper, ofta i båda benen samtidigt och även fötterna. MINST en gång per natt. Tröttheten gör som du säger ingenting bättre direkt.

    Hoppas du fick svar på dina frågor, annars så är det bara att hojta till :)

    SvaraRadera
  8. Hej!
    Är det vid vila du känner detta eller hela tiden?
    Jag har det på bägge benen

    SvaraRadera